Mariangela, essere mamma con la distrofia muscolare
03/07/2019
34 anni, mamma in sedia a rotelle. Dopo avervi raccontato la storia di Pamela, vi racconto quella di Mariangela Esposito. Dolce, determinata e tanto tanto felice!
Lo sapete, non resisto al richiamo delle belle storie da raccontare e delle persone comuni che sanno insegnarci qualcosa di speciale ricordandoci quanto siamo fortunati. Stavolta intervisto Mariangela, adorabile mamma in sedia a rotelle che potete seguire su Instagram.
Mariangela, qual è la tua paura più grande?
La mia paura più grande è quella di non riuscire a dare a mia figlia il 100%. Mi impegno molto ma fisicamente non riesco a fare alcune cose. Per fortuna ho l’aiuto di mio marito e di mia madre. Grazie al loro sostegno riuscirò a far capire a mia figlia quanto amore provo. Comprenderà che ciò che non riesco a fare per lei non dipende da mancanza di affetto…
E’ una paura che noi mamme “in salute” nemmeno possiamo immaginare. Per noi inseguire nostro figlio che gattona, tenerlo in braccio, giocare a rincorrerlo o fare capriole sul letto sono cose scontate… Raccontaci come mai sei in sedia a rotelle e che tipo di mamma sei.
Sono in sedia a rotelle a causa di una distrofia muscolare dei cingoli scapolari. È una malattia che porta all’indebolimento muscolare, ma non mi lascio scoraggiare. Nonostante i limiti fisici ho sempre viaggiato, inoltre lavoro realizzando gioielli, anche se dopo la nascita di Sharon mi sono presa una pausa. In breve faccio tutto ciò che fanno le persone che sono in piedi. Ho realizzato anche il sogno di diventare mamma! Quindi sono una mamma…come tutte!
Certo ho bisogno di qualche aiuto in più, ma anche le mamme che lavorano hanno normalmente bisogno di aiuto. Quindi io non sono poi diversa dalle altre. Ritengo che chiedere aiuto sia segno di umiltà, non una sconfitta. La nascita di un figlio cambia tutto. Cambiano le priorità e lo stile di vita: non si può dormire un po’ in più quando si ha voglia o rientrare a casa troppo tardi la sera. Nel complesso si è più stanchi e nervosi, quindi farsi aiutare serve a mantenere un sano equilibrio, anche per il bene del bambino, che percepisce tutti i nostri malesseri e li assorbe.
Oggi Sharon ha 17 mesi. Raccontaci qualcosa della gravidanza.
Affrontare una gravidanza da seduta, nonostante molti medici mi avessero detto che non sarebbe stato semplice, si è rivelato meno difficoltoso del previsto. Ho avuto un’equipe medica molto competente durante tutto il percorso. Sono stata bene, come mai in vita mia. Ero felice.
Il desiderio di diventare mamma era talmente grande da farmi superare ogni paura. Quando ho visto mia figlia per la prima volta durante il parto ho pensato che ne era valsa proprio la pena. Ho avuto un parto cesareo, programmato per la fine di febbraio, ma Sharon ha deciso di nascere la notte di San Valentino. Durante la serata del 13 non mi sono sentita bene, siamo andati in pronto soccorso e…il travaglio era iniziato! Dopo pochi minuti ero già in sala parto per un cesareo d’urgenza e intanto era passata mezzanotte. Così il 14 febbraio ho ricevuto il dono più bello: mia figlia. Il suo primo pianto…il suono incredibile che non scorderò mai.
Cosa vorresti per Sharon?
Vorrei che Sharon vivesse in un contesto sociale privo di pregiudizi, in particolare nei confronti di persone con disabilità. La disabilità non è un limite e il giudizio sulla persona non può basarsi sulla disabilità stessa, né su altre forme di “diversità”.
Vorrei che Sharon sviluppasse un carattere forte e deciso (un po’ come me!) e che testardaggine e determinazione la aiutassero a non arrendersi alle prime difficoltà. Non esistono cose impossibili se siamo sostenuti dalla volontà e dal coraggio. E’ questo l’esempio che provo a dare a mia figlia e quello che, quindi, vorrei per il suo futuro.
Questo è il messaggio anche per coloro che vivono la tua stessa condizione, giusto?
Certo! I limiti sono quelli che ci poniamo mentalmente e quelli che gli altri pensano noi abbiamo (e dei quali ci convinciamo). La forza di volontà, la positività, ci fanno realizzare i nostri sogni ed obiettivi. Vale sempre la pena lottare, per restare vivi e determinare ogni giorno la nostra esistenza fondandola su qualcosa. Il tempo non deve scorrere invano…
Pensi al futuro di tua figlia. Al tuo ci pensi?
No. Non pensare al futuro è il miglior modo per vivere il presente. Ci è voluto un po’ di tempo per arrivare a questa consapevolezza. A causa della mia malattia prima mi spaventava vedermi proiettata magari dieci anni avanti, ora so che vivere giorno per giorno mi aiuta a godermi ogni singolo attimo della quotidianità. Quello che conta è “qui e ora”.
Come è iniziata la storia d’amore con tuo marito Tiago? Sharon gli somiglia?
Ci siamo conosciuti su Facebook. Accettai la sua “richiesta d’amicizia” e iniziammo a chattare. Lui è brasiliano d’origine e veneziano d’adozione, io della provincia di Napoli. Dopo circa un mese venne a Napoli per conoscermi. Venne una seconda volta dopo venti giorni e da allora non mi ha mai lasciata. Dopo tre anni e mezzo ci siamo sposati e ora stiamo insieme da dieci anni.
Mi chiedi se Sharon somiglia al padre? Direi che ne è la fotocopia, è evidente! Ti concedo qualche scatto per dimostrartelo. Ovviamente è bellissima, perfetta!
Ci apprestiamo a festeggiare il primo compleanno di mio figlio Riccardo, per curiosità, come avete festeggiato il primo anno di Sharon?
Al suo primo compleanno abbiamo deciso di fare un pranzo con pochi intimi, poiché essendo piccola non avrebbe comunque goduto a pieno di una festa con animatori e tutto il resto. Ho creato dei segnaposto e un piccolo ricordo da dare agli invitati insieme ai confetti. Trattandosi del 14 febbraio non potevo non scegliere San Valentino come tema: cuori ovunque e torta rigorosamente rossa e a forma di cuore!
Grazie a Mariangela per essere entrata nella schiera degli “Amici di Ithappens” lasciandoci una preziosa scia di tenerezza e l’esempio di una mamma che tira fuori il meglio dalla vita nonostante la difficile sfida della distrofia da affrontare quotidianamente.
Auguri di felicità Mariangela, Tiago e Sharon!
